"JE NE SUIS PAS UNE WONDER- MALADE"

"La force ne consiste pas à ne jamais tomber mais à se relever lorsqu'on tombe"

Plus de 15 jours sans article.

Je le vois comme un gros blanc dans ma vie, avec rien à raconter.

Rien ?

Plutôt comme l'attente de choses positives à raconter, d'espoir à donner, de sourires à partager.

Mais au fait, faut-il vraiment attendre d'avoir du positif à raconter ?

Faut-il s'exprimer pour ne dire que ce qui va bien ?

Faut-il toujours répondre poliment lorsqu'on nous pose la question que oui, "ça va" ?

Et si pour une fois je m'autorisais à dévoiler aussi le côté sombre, le découragement, la tristesse, la peur et les doutes, est-ce que les gens se détourneraient de moi ?

Ou est-ce qu'eux aussi dans leur vie, de malade ou non, ont -ils déjà ressenti cela ?

Être fort, cela ne signifie pas toujours réussir à prendre les choses bien et garder le sourire.

En tout cas, cela n'est jamais linéaire.

Et on a aussi parfois besoin de dire que non, "ça ne va pas"

Je ne suis pas une "wonder-malade".

Je suis malade POINT

Plus de 15 jours

De douleurs incessantes,

De colère contre mes jambes qui me lâchent,

D'épuisement insurmontable,

De cerveau "à l'ouest" à me noyer dans un verre d'eau.

De journées victorieuses quand je suis juste parvenue à sortir de ma chambre à l'aide du fauteuil et à prendre une douche avant de me recoucher.

De séries d'injections dans l'espoir qu'enfin elles soulagent,

De fausses joies,

De séances de mésothérapie,

De tentatives de marche dans mon couloir,

De découragement devant la liste de dossiers divers à renvoyer et de rendez-vous médicaux à prendre.

De demandes d'aides sociales parce que je n'ai plus de salaire,

D'incompréhension face aux injustices,

De culpabilité à me montrer aussi mal devant mes enfants et à voir mon mari tout gérer,

De honte à devoir demander de l'aide.

Et enfin, depuis 2 jours, un nouveau répit.

Non pas zéro douleur, non pas une forme olympique.

Juste suffisamment pour donner le change.

Juste le minimum supportable et nécessaire pour gérer au minimum les contraintes de la vie quotidienne.

Je ne sais pas pour combien de temps,

J'ai peur à chaque instant que l'équilibre fragile ne bascule à nouveau du mauvais coté,

Mais en attendant, je profite.

Merci de m'avoir lue, et je vous promets des écrits plus joyeux.

Un pas après l'autre, de petites victoires

Cela n'a l'air de rien comme cela, et il faut avouer que le look est pas terrible-mais le ridicule ne tue pas- je ne l'aurais pas cru il y a deux mois si on m'avait raconté que je vivrais ainsi cette semaine. Alors il me semble important de le partager avec vous.

Je suis partie avec ma petite famille en vacances à la montagne, à 3 heures de route de chez nous, dans un lieu que nous connaissons désormais bien et dans lequel nous nous sentons presque comme dans un deuxième chez-nous.

Je vous laisse découvrir l'ambiance, dans le thème d'Halloween que nous avons raidement marqué avec les doudous.

Soirées au coin du feu, jeux de société en famille, salle de jeux pour les enfants...

Matinées que je qualifierais de "comme à la maison" on ne lésine pas sur l'essentiel de base : réveil en douceur, séances de tens puis d'oxygène, mes petits rituels de gymnastique avec étirements et mouvements au sol que je m'applique à refaire depuis quelques temps même si ça fait mal, et puis repos le reste de la matinée pendant que les loulous sont en ballade ou font du bricolage.

Pour les après-midis j'avais prévu un petit programme sympa, mais tout n'a pu être réalisé.

Le premier jour il a fallu faire les courses, autant vous dire que pour moi ce fut la seule activité du jour.

Ensuite, j'avais trouvé une randonnée  de 2h30 en forêt sympa accessible aux personnes à mobilité réduite à l'aide de joëlette :

Mais entre la météo et le fait qu'il n'y avait finalement pas de joelette disponible, cela ne s'est pas concrétisé.

En revanche, nous avons eu la chance et la belle surprise de nous réveiller le deuxième jour sous un temps neigeux ! Les enfants étaient fous de joie, le chien aussi... bonhomme de neige et batailles ont été au rendez-vous !

Le troisième jour, nous sommes allés dans un petit cinéma voir une projection de "Casper" que les enfants ont adoré et nous sommes allés récolter des bonbons d'Halloween chez les commerçants, sous la menace de sortilèges, vêtus de déguisements effrayants !

Le dernier jour il fallait déjà refaire les valises et prendre le chemin du retour, après un petit tour au bord du lac.

Mais de quelle victoire est-ce que je parle ?

Cela n'a l'air de rien, mais j'ai marché tous les jours entre 30 et 45 minutes.

J'ai accompagné ma famille en courses, j'ai joué avec mes enfants dans la neige.

Sans aide, à mon rythme, en gérant ma respiration, en faisant attention, mais quand même.

Cela n'a l'air de rien, mais je suis fière.

Quelques jours plus tard, après avoir continué sur cette belle lancée, d'autres ballades et courses en famille, du ménage par-ci du rangement par-là... mon corps me rappelle à l'ordre, il ne faudrait pas que je prenne tout cela pour acquis et que j'en oublie de me reposer. Parmi les signaux d'alerte : douleurs musculaires de type brûlures, vertiges, troubles de la concentration... Alors comme je ne veux pas tout gâcher et que je veux rester sur une victoire et non sur un échec, j'ai promis à mon corps de lui fournir ce qu'il réclame.

Pour finir ce soir, j'aimerais vous partager la théorie des cuillères, qui explique assez bien la gestion de la fatigue dans les maladies chroniques.

Imaginez que vous ayez 12 cuillères en stock, ce qui est plutôt mon cas, et pas une de plus, pour tenir la journée.

Que feriez-vous aujourd'hui ?

Colchiques dans les prés... c'est la fin de l'été...

Les vacances de la Toussaint ont commencé, et la grisaille et le froid sont au rendez-vous.

Les douleurs aussi... 

Je vais vous partager nos débuts de vacances en photos, je m'excuse d'avance du manque de phrases mais j'essaie d'économiser un peu mes mains.

Mon extracteur à oxygène portatif que j'emmène désormais partout pour pallier aux coups de fatigue et me permettre de tenir le rythme.

La fête d'anniversaire du petit loulou sur le thème batman : check !

C'était sportif, heureusement que j'a pu compter sur l'aide de ma petite assistante (petit ange) et de mon mari.

***

Les invités à peine repartis, il reste 2 enfants en pleine forme à occuper pendant 2 semaines.

Activités en extérieur, bricolages sur le thème de Halloween, acrobaties improvisées... C'est parti !!! EN AVANT LES VACANCES !!!

Les journées sont bien remplies...

Aussi on fait la grasse matinée en famille (ou on essaie ;))

Mais les plus chanceux ici restent quand même les chats... ;)

Bonnes vacances à tous les enfants !!

Aujourd'hui je suis allée voir mon orthopédiste.

J'avais demandé un rendez-vous pour faire un bilan postural, ce qui me semblait important ayant généralement davantage de douleurs à droite du corps qu'à gauche (et oui, on peut le dire, je suis de plus tordue !). Il m'a donc conseillé me faire prescrire de nouvelles semelles.

Je voulais donc vous parler aujourd'hui de l'utilité des semelles dans le SED, et au passage de l'utilité des vêtements compressifs... mais je me suis dit que ce serait quand même bien que je fasse un petit point sur la maladie avant d'expliquer le rôle de l'orthopédie dans le SED.

Pour faire au plus court tout en restant concise, je suis allée chercher une explication directement sur le site de l'orthopédiste qui m'a fourni mes premiers compressifs et semelles, et qui explique tout cela très bien.

Je vous laisse lire :

(EDIT si vous avez du temps, il existe aussi la vidéo : https://www.youtube.com/watch?v=9Kg-xdgO4XI )

Qu'est-ce que le SED ?

Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique diffuse du tissu conjonctif affectant le collagène.

Elle intéresse le système articulaire, ce qui inclut, les aponévroses (au niveau de la plante des pieds), les ligaments, les muscles et la peau.

L'hypermobilité articulaire est un signe fréquent (97%) mais il peut manquer ou avoir disparu au décours de la vie. Par contre, de façon très précoce, parfois dès l'enfance, se rencontrent souvent des rétractions des muscles ischio-jambiers (87,5% sur 232 cas étudiés) et triceps (94%). Les rétractions de l'aponévrose plantaire sont quasi constantes (96%) et ne doivent pas être confondues avec un pied creux, confusion fréquente qui est à l'origine de déconvenues thérapeutiques pour l’orthésiste.

L'instabilité articulaire n'est pas le seul fait de l'hypermobilité mais la conséquence d'un trouble grave de proprioception. Nous l'interprétons comme étant la conséquence de la perte d'élasticité tissulaire (incluant la peau). Cette non réactivité des tissus dans lesquels sont logés les capteurs de la position et du mouvement induit l'absence de stimulation ou produit un signal soit déformé soit décalé à destination des centres neurologiques de régulation des fonctions de maintien et de déplacement. Ceci permet d'expliquer les pseudo-entorses, les pertes transitoires de sensations au niveau des membres(...) les maladresses, les manques d’efficience musculaires. (...)

Ce qu'il faut bien comprendre ici, c'est que  la mauvaise structure du collagène induit des dysfonctionnements au niveau des récepteurs que nous avons sur notre peau, sous nos pieds, ou un peu partout dans notre corps. Cela induit de mauvais signaux ou de mauvaises réponses de la part du système nerveux ou musculaire.

LES ÉLÉMENTS DIAGNOSTIQUES DU SED :

Ils sont uniquement cliniques, du fait de l'absence de test génétique.

Les signes les plus évocateurs sont : les douleurs importantes et diffuses, la fatigue intense, les troubles proprioceptifs, les saignements fréquents, la fragilité cutanée, l'hypermobilité et, bien entendu, la présence d'un cas familial analogue, signant le caractère génétique ; parfois de façon fruste.

D'autres signes sont évocateurs : pseudo syndrome de Raynaud (=doigts bleus), hyperacousie  , reflux gastro-œsophagien, constipation, sueurs abondantes, crises de tachycardie sinusale, blocages respiratoires, dyspnée.

Par leur hétérogénéité apparente qui déroute souvent le médecin et le rend suspicieux, ils renforcent, au contraire, la conviction qu'il s'agit bien de manifestations liées à une lésion diffuse intéressant de nombreuses parties du corps humain.

Comme vous le constatez, le SED affecte la totalité du corps, en effet puisque le collagène constitue notre corps à environ 80%...

Le rôle des vêtements compressifs 

Issus des techniques appliquées chez les brûlés, bénéficiant d'un agrément spécial pour la maladie d’Ehlers-Danlos, ils resserrent l'ensemble des tissus et favorisent le jeu des capteurs musculo-tendineux et cutanés. Exerçant un contact sur la peau, ils génèrent un signal qui va avoir un effet de blocage des influx douloureux, de la même manière que les stimulations électriques du TENS, des massages et de la chaleur.

Et en plus ça gaine le corps !! :p

Les semelles (ou orthèses plantaires)

Les semelles plantaires doivent combiner les suppléances dont a besoin « le pied d'Ehlers-Danlos » : appui rétrocapital médian, simple support de voûte plantaire de forme concave pour assurer un contact entre a plante du pied et le sol et un support sous cuboïdien de forme concave pour renforcer les sensations d'appui. Une mousse type d'absorption des chocs sera ajouté au niveau du talon.

Voici donc des semelles type, comme celles qui m'ont été prescrites lors de mon diagnostic :

Ces semelles ont une action de "calage" du pied et de compensation des creux.

Quand on les porte on a davantage de sensation de contact avec le sol, ce qui est très bien lorsqu'on est en pleine crise et qu'on ne sait plus bien marcher ; en revanche l'action s'arrête là.

Les semelles qu'on m'a proposé aujourd'hui sont des semelles dites "de posture".

Leur action est à la fois locale et globale (sur tout le corps) puisqu'elle stimulent l'ensemble du corps via le pied.

Elles ont un vrai rôle de rééducation sur le long terme et sont à porter sans interruption la journée.

Ce qu'il est important de savoir, c'est que comme le corps évolue sans cesse, elles sont à changer minimum chaque année. (tout ce que j'explique ici est rapporté du discours de mon orthopédiste)

L'orthopédiste les conçues en testant ma posture et essayant de l'améliorer en ajoutant des épaisseurs de 1, 2 ou 3 millimètres à certains endroits de mes pieds.

Et franchement l'effet est bluffant !

Moi qui ne tournais pas complètement la tête à gauche, c'était devenu possible avec la correction adaptée !!

C'est très encourageant !!!

Demain, je vous parlerai des autres types d'orthèses, notamment celles de repos pour les poignets, que je pourrai porter pour écrire sur le pc sans avoir de douleurs.

A bientôt, et je vous souhaite une douce nuit !

Pour en savoir plus : https://www.orthopedie-vlamynck.com/syndrome-ehlers-danlos.php

Parce qu'ils le valent bien...

Être maman, c'est souvent se surpasser.

Mais ne dit-on pas que l'amour donne des ailes ?

J'ai donc été pas mal occupée ces derniers jours. 

Entre divers rendez-vous médicaux, aidée par de bonnes énergies, je me suis lancée à nouveau dans une aventure que j'adore : les préparatifs d'anniversaire.

Mon doudou aura bientôt 5 ans, et il va fêter l’événement à l'école mais aussi à la maison avec les copains !

Pour l'école nous avons mis la mascotte de la classe à l'honneur... je vous présente mon gâteau "P'tit Loup" :

Pour la fête à la maison, je vous laisse découvrir le thème :

 Tout cela m'a coûté quelques heures de bricolage, et c'est sans compter l'aide que j'ai eu au découpage...

Mais aussi... à la dégustation de mes essais culinaires !

J'ai hâte de découvrir le résultat final !

Le prix à payer...

Ce soir je suis une maman heureuse, mais aussi une maman inquiète.

Une maman qui prie pour que son corps ne la lâche pas avant le jour J.

Après 4 jours sans douleur -ce qui ne m'était plus arrivé depuis plusieurs mois - je me suis sentie pousser des ailes, je l'avoue. Je suis passée très (trop) rapidement de "je peux marcher sans aide" (béquilles, canne...) à "je marche sans aide et je m'offre le luxe de me passer de mes vêtements compressifs"...

Or cette nuit, mon corps m'a violemment rappelée à l'ordre. Petite piqûre de rappel.

J'ai bien compris le message. Si je veux continuer à être opérationnelle, je dois être raisonnable...

Or à mon tour j'aimerais parler à mon corps, c'est une amie qui ma suggérée de le faire. Tu te reconnaîtras <3

"Cher corps, sans toi je ne puis rien alors s'il te plaît, j'ai besoin de compter sur toi pour les jours à venir. Je te promets ensuite tout le repos que tu mérites"

Sur ces belles paroles, je vais de suite m'offrir un sommeil bien mérité.